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Rett-Lauf zu Gunsten der Forschung rund um die Außenalster – gemeinsam für mehr Aufmerksamkeit

Am 3. Oktober fand unser erster gemeinsamer Rett-Lauf rund um die Hamburger Außenalster statt. Bei wunderschönem Wetter machten sich rund 30 TeilnehmerInnen um 11 Uhr gemeinsam auf den Weg. Dabei stand nicht nur die Bewegung im Mittelpunkt, sondern vor allem das gemeinsame Engagement für mehr Aufmerksamkeit und Verständnis für das Rett-Syndrom.

Die Strecke rund um die Außenalster legten wir teilweise laufend und teilweise wandernd zurück. So konnte jede und jeder im eigenen Tempo teilnehmen. Die entspannte Atmosphäre bot dabei auch viele Gelegenheiten, miteinander ins Gespräch zu kommen.

Unterwegs kamen wir mit einigen HamburgerInnen ins Gespräch und konnten ihnen vom Rett-Syndrom erzählen und erklären, was diese seltene Erkrankung für die betroffenen Mädchen und Frauen und ihre Familien bedeutet. Es war schön zu erleben, wie interessiert und offen die Menschen auf unser Anliegen reagierten.

Nach dem Lauf und der Wanderung ließen wir den Tag bei einem gemütlichen Get-together ausklingen. In geselliger Runde wurde viel erzählt, gelacht und sich ausgetauscht. Nach den gemeinsamen Kilometern tat es gut, noch Zeit miteinander zu verbringen und den erfolgreichen Tag gemeinsam abzuschließen.

Ein herzliches Dankeschön an alle, die dabei waren und diesen besonderen Tag mitgestaltet haben!

Vom 18. bis 20. September 2026 fand in Stade unser Selfcare-Wochenende für Mütter von Kindern mit Rett-Syndrom statt. Dies war im Nord-Verein erstmalig und ein Pilot-Projekt. Wir waren im Hotel Stadthafen untergebracht und hatten damit kurze Wege in die Stadt. Vor Ort gab es köstliches Essen, nette Mitmenschen und eine echte Wohlfühlatmosphäre.
Neben zwei fachlichen Workshops bot das Programm bewusst auch Raum für etwas Erholung und Gemeinschaft: eine Stadtführung und eine Fleetkahnfahrt sowie gemeinsame Mahlzeiten rahmten unsere inhaltliche Arbeit ein.

Beim Workshop am Samstag standen praxisnahe Informationen zur Pflegeversicherung im Mittelpunkt: Pflegegrade, Geld- und Sachleistungen, Entlastungsbetrag, Verhinderungs- und Kurzzeitpflege sowie Hinweise zur Antragstellung und Dokumentation. Der intensive Austausch der Teilnehmerinnen stärkte spürbar die Handlungssicherheit im Pflegealltag – wenngleich die unklare zukünftige Entwicklung der Entlastungsleistungen im Zuge des geplanten Pflegeneuordnungsgesetzes (PNOG) auch Verunsicherung sichtbar machte. Genau an diesem Punkt setzte der zweite Workshop am Sonntag an und bildete einen bewussten Gegenpol zu den teils verunsichernden fachlichen Themen: Statt äußerer Rahmenbedingungen standen nun die psychische Stabilisierung und die eigenen Ressourcen der Teilnehmerinnen im Fokus. Themen wie Dauerstress und emotionale Erschöpfung wurden in konkrete, alltagstaugliche Strategien übersetzt – etwa Mini-Pausen, das Setzen persönlicher Grenzen und die Arbeit mit individuellen Resilienz-Ankern. So entstand aus Information und Selbstfürsorge ein stimmiges Ganzes: Jede Teilnehmerin nahm nicht nur neues Wissen, sondern auch konkrete, auf ihre Situation übertragbare Impulse für den eigenen Alltag mit.

Die Verbindung aus fachlicher Information und persönlicher Stärkung erwies sich als sehr wirksam. Über die reine Wissensvermittlung hinaus entstand für alle ein wertvoller Raum für gegenseitige Unterstützung und Vernetzung unter Müttern, die vor ganz ähnlichen Herausforderungen stehen.

2 Teilnehmerinnen sagten:

„Ich habe das Wochenende als sehr bereichernd, stärkend und wohltuend erlebt. […] Ich nehme aus dem Wochenende nicht nur neue Ideen und Strategien mit, sondern auch das gute Gefühl, mit meinen Erfahrungen und Herausforderungen nicht allein zu sein.“

„…und wir sind nur bedingt Profis, da wir jede auch selbst immer einen sehr vollen Kahn mal besser und mal schlechter schaukeln. Dabei haben wir ne große Ladung an Tipps, die wir gerne Teilen. Aber unsere Truppe trägt sich, weil jeder etwas mitnimmt. Das funktioniert, indem jeder auch etwas gibt. Und das ist Mut, ein Ratschlag, ein Vorbild, Sichtbarkeit, das nach jedem Unwetter auch wieder die Sonne aufgeht.“

Dies gilt auf jeder Veranstaltung und bei jedem Austausch.

Alle äußerten übereinstimmend den Wunsch, ein solches Wochenende künftig jährlich anzubieten – als festen, verlässlichen Rückzugsort für Austausch und Selbstfürsorge in unserem herausfordernden Pflegealltag.

Am 30.08.2026 unternahmen wir einen gemeinsamen Tagesausflug mit Picknick in den Park Planten un Blomen in Hamburg. Aufgrund des unbeständigen Wetters waren leider nur vier Familien dabei, die die gemeinsame Zeit jedoch umso intensiver genossen. Während sich die Familien austauschten und das Picknick genossen, nutzten einige Geschwisterkinder die Gelegenheit zum Toben und Spielen auf den Spielplätzen.

Die Ferienfreizeit in Cuxhaven konnte wie geplant mit 9 Familien erfolgreich im Juli durchgeführt werden.
Trotz eines insgesamt wechselhaften Wetters herrschte während der gesamten Woche eine sehr positive und fröhliche Stimmung unter den Teilnehmenden. Die abwechslungsreichen Freizeit-, Kreativ- und Bewegungsangebote wurden gut angenommen und konnten größtenteils wie vorgesehen oder flexibel an die Wetterbedingungen angepasst werden. Besonders wertvoll waren die vielen gemeinsamen Erlebnisse, die den Austausch, das Miteinander und das Gemeinschaftsgefühl nachhaltig stärkten. Die Freizeit war für alle Beteiligten eine bereichernde Woche voller schöner Begegnungen und positiver Erfahrungen.

Wir bedanken uns bei der Heinrich-Busch-Stiftung, der Dr. med. Heide Paul-Toebelmann-Stiftung, der Christof-Husen-Stiftung und der Lebenshilfe-Stiftung.

Beim Rett-Race am 07.06.2026 am Bönnering in Bönningstedt stand der Spaß ebenso im Mittelpunkt wie der gute Zweck. Insgesamt 12 Mannschaften mit jeweils 6 Teilnehmerinnen und Teilnehmern lieferten sich auf der Carrera-Bahn spannende Rennen und sorgten für beste Stimmung bei allen Beteiligten.

Besonders erfreulich: Durch Startgelder und zusätzliche Spenden kamen über 3.000 Euro zusammen. Der gesamte Erlös geht vollständig an die Elternhilfe.

Auch abseits der Rennstrecke war einiges geboten: Die Elternhilfe sorgte mit einem reichhaltigen Catering bestens für das leibliche Wohl. Zusätzlich gab es an der Fotobox und am Glücksrad viele tolle Momente und Spaß für Klein und Groß.

Ein herzliches Dankeschön gilt dem Bönnering e.V., allen StarterInnen, den Unterstützern sowie dem gesamten Organisationsteam, die diesen gelungenen Tag möglich gemacht haben.

Kurzbericht zum Seminarwochenende vom 22.05.–25.05.2026

Das Seminarwochenende diente der Unterstützung von Familien mit Rett-Betroffenen und verfolgte das Ziel, familiäre Ressourcen zu stärken, kommunikative Kompetenzen zu fördern sowie psychosoziale Entlastung zu ermöglichen. Durch die Verbindung von Fachseminaren, betreuten Angeboten für Rett-Mädchen und Rett-Frauen sowie Freizeit- und Austauschmöglichkeiten für Geschwisterkinder wurde eine ganzheitliche Unterstützung aller Familienmitglieder erreicht.

Nach der Anreise am Freitag entstand bereits in der Vorstellungsrunde eine offene und vertrauensvolle Atmosphäre, die den Austausch zwischen den Familien förderte.

Am Samstag fand ein Workshop zum Thema „Kommunikation im Familien- und Alltagskontext“ statt. Inhalte waren unter anderem individuelle Kommunikationsstrategien, aktives Zuhören, lösungsorientierte Gesprächsführung sowie praktische Übungen für den Alltag. Die Teilnehmenden konnten eigene Erfahrungen einbringen und vom gegenseitigen Austausch profitieren.

Parallel wurden die Rett-Betroffenen durch erfahrene Betreuungskräfte begleitet. Neben altersgerechten Aktivitäten konnten aufgrund des guten Wetters auch Bewegungs- und Freizeitangebote am Strand umgesetzt werden. Ergänzend fanden gemeinschaftliche Familienangebote mit sensorischen, motorischen und spielerischen Fördermöglichkeiten statt. Die Geschwisterkinder wurden dabei gezielt durch einen Freizeitpädagogen betreut und aktiv eingebunden.

Das Seminarwochenende wurde von allen Teilnehmenden sehr positiv bewertet. Besonders hervorgehoben wurden die gute Organisation, die wertschätzende Atmosphäre, der intensive Erfahrungsaustausch sowie die gelungene Verbindung aus fachlichem Input und familienorientierten Freizeitangeboten.

Eine herzliche Atmosphäre

Am 28. Februar 2026 trafen sich unsere Familien in Hamburg zur diesjährigen Mitgliederversammlung.

Bereits am Vormittag fand ein Workshop zum Thema Geschwisterkinder statt, bei dem sich die Eltern intensiv austauschen und wertvolle Impulse für den Familienalltag mitnehmen konnten. Währenddessen waren unsere Rett-Töchter mit viel Freude aktiv und bereiteten gemeinsam mit ihren BetreuerInnen ein leckeres Dessert zu. Am Nachmittag standen neben dem Rückblick auf das vergangene Jahr auch Neuwahlen auf der Tagesordnung. Besonders freuen wir uns über die neuen BeisitzerInnen im Vorstand.

Der Tag zeigte einmal mehr, wie wertvoll Gemeinschaft, Austausch und gegenseitige Unterstützung in unserem Verein sind. Wir danken allen Helferinnen und Helfern sowie den teilnehmenden Familien für diesen gelungenen Tag.