Unsere Mitgliedschaften:

Wir sind ein Landesverband der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.  

Die "Bundeselternhilfe"  wurde 1987 auf Betreiben von Prof. Dr. Folker Hanefeld in Göttingen gegründet. Sein Ziel war es, Eltern zusammenzuführen, deren Kinder die gleiche Behinderung haben. Mittlerweile gehören der Elternhilfe über 1500 Mitglieder mit fast 700 Kindern und Erwachsenen mit Rett-Syndrom an. Trotz dieses Mitgliederzuwachses dürfte die Zahl der Betroffenen um ein Vielfaches höher liegen. 

Tätigkeiten und Aktivitäten der Bundeselternhilfe:

  • Jahreshauptversammlung mit Fachvorträgen
  • Angebot von bundesweiten Fortbildungsmaßnahmen
  • Angebot von bundesweiten Ferienfreizeiten
  • Arbeitsgruppe »Erwachsene mit Rett-Syndrom«
  • Präsenz der Elternhilfe bei Kongressen, Symposien und Fachmessen
  • Weitergabe von Informationen über das Rett-Syndrom
  • Unterstützung des Forschungsprojektes »Versuch einer Proteintherapie für das Rett-Syndrom« von Dr. Franco Laccone

Die Homepage der Bundeselternhilfe finden Sie unter www.rett.de 

 

Außerdem fungiert unser Verein als Ortsgruppe des Landesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen Schleswig-Holstein e.V.

Weitere Informationen finden Sie unter www.lvkm-sh.de

 

Sehr enge Verbindung haben wir auch zum Verein Rett-Syndrom Deutschland e.V. Dieser Verein sammelt Geldmittel zur Finanzierung von Forschungsprojekten, die irgend wann das Rett-Syndrom heilbar machen sollen.

Weitere Informationen finden Sie unter www.rett-syndrom-deutschland.de