Aktivitäten der Rett-Syndrom Elternhilfe:

Beratung von betroffenen Eltern

Nach der Diagnose Rett-Syndrom sind nahezu alle Eltern verunsichert und müssen sich mit der neuen Situation beschäftigen. Hier fallen viele Fragen an, deren Antworten elementar für die Bewältigung im Kreis der Familie sind. Wir führen Gespräche mit betroffenen Eltern und bieten Unterstützung an, in dem wir über unsere Erfahrungen mit dem Rett-Syndrom berichten und die Teilnahme an Veranstaltungen unseres Vereins anbieten. Für jede neue Familie bieten wir Patenschaften aus dem Kreis unserer Mitglieder an. Wir ermöglichen somit der neuen Familie durch eine Bezugsfamilie die ersten Erfahrungen zu sammeln. Gemeinsam kann dann auch entschieden werden, ob und wann der richtige Zeitpunkt gekommen ist, sich mit vielen anderen betroffenen Familien zu treffen.


Öffentlichkeitsarbeit 

Das Rett-Syndrom ist in der Öffentlichkeit noch weitgehend unbekannt. Wir berichten über die Aktivitäten in unseren Verein und nutzen Veranstaltungen wie das Rett-Konzert 2011 mit Dominique Horwitz oder die Matinee 2010 um über Rett zu informieren. Außerdem führen wir regelmäßig zusammen mit unseren Unterstützern Projekte durch, die uns dabei helfen, dass mehr Menschen das Rett-Syndrom und die Arbeit unseres Vereins kennen lernen. Hier haben wir zum Beispiel unter dem Namen „Genabschnitt MeCP2“ einen Jahreskalender für 2011 erstellt und bildhaft betroffene Mädchen sowie die Hilfsmittel für den Alltag der Mädchen dargestellt. Mit dem Titel "Verflixt und Anders" haben wir durch einen professionellen Fotografen mehre Jahre Familien begleiten lassen und hier die besondere Verbindung zwischen Vätern und ihren behinderten Kindern durch außergewöhnliche Fotos dokumentieren lassen. Das Ergebnis wurde dann in einer Ausstellung sowie in einem Kalender dargestellt.

Die Mitgliederversammlung und Tagesveranstaltung

Zusätzlich zur jährlich stattfindenden Mitgliederversammlung werden neben den Vereinsformalitäten die aktuellen Anliegen des Vereins und der Mitglieder besprochen. Wir gestalten diesen Tag zusätzlich in Form einer Tagesveranstaltung mit einem Fachvortrag aus den Bereichen Recht, Politik, Gesundheit
 und laden hierzu externe Referenten ein.

Familienwochenende

Das Familienwochenende hat sich in den letzten Jahren als ein sehr beliebtes Treffen herausgestellt. Seit dem Jahr 2000 treffen wir uns zu diesem Zwecke im Theodor-Schwartz-Haus in Travemünde-Brodten oder im Dünenhof bei Cuxhaven. Bei beiden Häusern handelt es sich um behindertengerechte Tagungs- und Ferienzentren, die uns mit ihren Apartments und Seminarräumen optimale Bedingungen inmitten der Lübecker Bucht bzw. an der Nordsee bieten. 

Im Vordergrund dieser Treffen stehen der Austausch der Familien untereinander sowie ein entspanntes, geselliges Beisammensein, was viel Spaß für die ganze Familie bedeutet. Die Frauen und Kinder mit Rett-Syndrom werden liebevoll betreut und für die Geschwisterkinder findet stets ein entsprechendes Programm statt. 

Zusätzlich organisieren wir für die Familien Fachvorträge/Seminare zu den unterschiedlichsten Themen wie  z.B. „Unterstützte Kommunikation“, „Situation der Geschwisterkinder“, „Kinästhetik“, „Selbsthilfe“…uvm.
 Ziel ist es hier, Ansätze zu geben, um den Alltag mit einem behinderten Kind leichter zu gestalten und auf Hilfsangebote hinzuweisen.

Tagesausflug

Auf unserem Tagesausflug im Spätsommer besuchen wir mit unserem Familienmitgliedern größere Freizeiteinrichtungen, die auch für unsere Töchter reizvolle Angebote enthalten.
 Ziele sind beispielsweise der Erlebniswald Trappenkamp, der ZOO Neumünster, der Tierpark Hagenbeckoder auch mal eine Schifffahrt auf dem Ratzeburger See.

Das Geschwisterwochenende

Seit mehreren Jahren finden regelmäßig Geschwisterwochenenden statt. Hier nehmen jugendliche und junge erwachsene Geschwisterkinder im Alter von 9 bis 23 Jahren ohne Eltern teil. 

Für das Geschwisterwochenende suchen wir kleine Seminarhäuser, welche optimal Bedingungen für Abenteuer in der Natur ermöglichen. Unter der Anleitung von Erlebnispädagogen geht es hier darum, die Gruppe der Geschwisterkinder im Team zu stärken und sie Abenteuer und Aufgaben in der Natur bewältigen zu lassen. 

Die Therapeutenfortbildung

Seit 2002 organisieren wir jährlich eine Therapeutenfortbildung. In dieser Fortbildung werden jährlich bis zu 50 Ärzte/innen, Therapeuten/innen, Lehrer/innen, Erzieher/innen und andere Profis, die mit Kindern mit Rett-Syndrom arbeiten, über relevante Themen informiert. 

Neben fachspezifischem und fachübergreifendem Austausch, neben der Verbreitung und Ver­breiterung von Erfahrungswissen in Betreuung, Behandlung und Förderung geht es auch um eine Weiterentwicklung der Beziehung zwischen Profis und betroffenen Angehörigen. Hilf­reich ist die Stärkung von gegenseitigem Respekt und Vertrauen, die Stärkung der Fähigkeit zur Zusammenarbeit. Es geht nicht darum, dass die Eltern die besseren Profis oder die Profis die besseren Eltern werden. Der Austausch, den wir in unseren Seminaren anregen wollen, kann aber dazu bei­tragen, dass das spezifische Wissen der Experten und das Erfahrungswissen der Eltern sich ergänzen und zusammen etwas Vollständigeres ergeben. Und das Seminarangebot der Eltern an die Helfer kann helfen, das Besondere der jeweiligen Rolle besser kennen, respektieren und schätzen zu lernen.