Gemeinsam stark – für Menschen mit Rett-Syndrom und ihre Familien
Wir sind für Familien da – mit Rat, Unterstützung und Gemeinschaft.
Das Leben mit dem Rett-Syndrom bringt besondere Herausforderungen – und besondere Momente.
Wir sind eine Gemeinschaft von Eltern, die unterstützt, begleitet und Hoffnung gibt.
Schön, dass Sie da sind.
Das Rett-Syndrom ist eine seltene neurologische Entwicklungsstörung, die fast ausschließlich Mädchen betrifft. Erste Anzeichen zeigen sich meist im Kleinkindalter, wenn erlernte Fähigkeiten verloren gehen. Trotzdem entwickeln viele Kinder ihre ganz eigene Art, die Welt zu entdecken.
Für Familien & Betroffene
Nicht allein – wir begleiten Familien.
Nach der Diagnose stehen viele Fragen und Sorgen im Raum. Wir unterstützen Sie mit Informationen, Erfahrungen und echtem Austausch. Ob per Telefon, E-Mail oder bei unseren Treffen – wir sind für Sie da.
Zudem haben wir eine aktive WhatsApp-Gruppe zum regelmäßigen Austausch. Auch in dieser sind alle Mitglieder willkommen.
Angebote
- Erstberatung und Austauschmöglichkeiten für betroffene Familien
- Regionale Veranstaltungen und Online-Treffen
- Tipps zu Pflege, Hilfsmitteln und Förderung
Begegnungen, die Mut machen
Unsere Treffen bieten Raum für Austausch, Verständnis und neue Kraft.
Hier lernen Sie andere Familien kennen – persönlich oder digital.
Nächste Termine:
AKUK! Online-Workshop 2026 · online
Geschwistertag für jugendliche und erwachsene Geschwister (ab 16 J.) · Hamburg
RettConnect – der Online-Stammtisch · online
Mitgliederversammlung · Hamburg
Seminarwochenende · Boltenhagen
VII. Bönnering-Carrera-Rennen · Bönningstedt
Förder- und Begegnungswoche für Mädchen und Frauen mit Rett-Syndrom (ohne Eltern) · West-Bargum
Tagesausflug
Geschwisterwochenende · am Schaalsee
Selfcare-Wochenende für Mütter · Lüneburg
Zurzeit stehen keine Termine fest. Fragen Sie gern bei uns nach!
Über uns
Wir sind Eltern von Kindern mit dem Rett-Syndrom.
Aus eigener Erfahrung wissen wir, wie wichtig Gemeinschaft ist.
Unsere Elternhilfe ist ein Netzwerk voller Herz, Engagement und Wissen – ehrenamtlich und getragen von dem Wunsch, anderen Mut zu machen.
„Gemeinschaft heißt: Wir verstehen einander oft ohne viele Worte.“
Spenden & Unterstützen
Ihre Unterstützung ermöglicht es uns, Familien zu begleiten, Treffen zu organisieren und Aufklärung zu leisten. Jede Spende hilft – von Herzen Danke!
Spendenkonto:
Kontoinhaber: Rett-Syndrom Elternhilfe Landesverband Nord e.V.
IBAN: DE62 8306 5408 0005 4910 70
Verwendungszweck: Spende
Jetzt per PayPal spendenJetzt über betterplace spenden
Aktuelle Unterstützer:
Aktion Mensch, Bönnering e.V., Budnianer Hilfe e.V., Christof-Husen-Stiftung, Colette-Hecht Stiftung, Dr. med. Heide Paul-Toebelmann-Stiftung, Heinrich-Busch-Stiftung, GKV-Selbsthilfeförderung Schleswig-Holstein (für 2026: 35.179,75 €), Lebenshilfe Stiftung, NorthPro Consulting UG, Radio Hamburg, TK Maxx, private Unterstützerinnen und Unterstützer
Haben Sie Fragen oder möchten Sie
Teil unserer Gemeinschaft werden?
Wir freuen uns auf Ihre Nachricht!
Telefon: +49 151 70 09 92 32
E-Mail: info@rett-syndrom-elternhilfe.de